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道歉、哽咽、骄傲……贺建奎露脸的一小时
发布时间:2018-11-29
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刚刚,在第二届人类基因组编辑国际峰会上,深陷舆论漩涡的贺建奎身穿条纹衬衫,手提公文包走到了讲台前。这也是在“首个基因编辑婴儿事件”风波后,他首次在公开场合露脸。

会上,他公布了与“首例基因编辑婴儿”相关的数据,并回答了中外专家、媒体的提问。将如何对孩子负责?经费哪里来?为何要“越过红线”?是否愿意对自己的孩子进行基因编辑?这些备受关注的问题首次得到正面回应。以下为回应摘录:

还有一个被编辑过基因的胎儿在妊娠中

Q:你是否预料到,这一成果的公布会引起如此大的争议?

贺建奎:我原本的计划只是把这个消息传递到美国和英国,让国际同行了解这方面的进展,但没有想到,消息会被泄露。我也没有想到,会引起如此大的争论。

Q:你为什么要越过“红线”?

贺建奎:我一直是科学界的一员,我在伯克利、在哈佛都谈过一些数据方面的问题,获得过一些反馈,我觉得应该进行一些实验。不少美国专家对此进行过科学伦理讨论,那次讨论也有中国人在场。

Q:是怎么说服志愿者夫妇参与试验的?

贺建奎:这些夫妇都有良好的教育背景,对HIV有很好的了解。答应参与试验前,他们对基因编辑技术也有了非常好的认知。因此试验中,我们是信息对称的、透明的

Q:关于知情同意书,你如何对父母解释风险等问题?他们读得懂知情同意书吗?

贺建奎:我们进行了面对面的交流。他们都接受过很好的教育,我逐字逐句给他们解释,然后他们可以问任何问题。他们可以决定要不要当场决定,也可以带回家慢慢考虑。有两轮知情同意,首先是我的同事,非正式的两小时谈话,然后是我进行了1小时10分钟的会议。

“如果是我的孩子,我会做这样的试验!”

Q:是否会公开露露娜娜信息?

贺建奎:在中国公布HIV阳性患者信息是违法的,不会公布露露娜娜及其父亲的身份。

Q:你将如何对孩子负责?

贺建奎:我们为孩子和受试夫妇制定了完善的医疗服务计划。

Q:你认为应该如何对待这两个孩子?

贺建奎:我不打算使用任何工具控制他们的未来,要让孩子自然生长,让孩子的自身潜力得到发展,让他们去追求自己的幸福。

Q:如果孩子是你自己的,你会做这个试验吗?

贺建奎:如果我的小孩有这样先天的基因缺陷,我也会做这样的试验。

“我非常骄傲自己做这个项目。”

Q:关于实验项目资金来源?

贺建奎:我们开始做的时候,我还是南方科技大学的教授,3年前的时候开始的,那时候学校给我薪水。后来我们开始了临床试验,资金和所有支出(包括给志愿者怀孕期间支付的费用)由我个人出。

Q:学界认为没有必要做这个,完全有其他可以避免感染HIV的办法。你如何看待?

贺建奎:首先我们认为这不仅是针对这个病例,而且针对很多。目前还没有HIV的疫苗。我曾认识HIV感染的患者,他们甚至把自己的孩子给叔叔阿姨去养,来防止风险。我自己非常骄傲去做这个工作。因为这个母亲觉得孩子失去了希望。我会用我所有钱和精力去照顾。我愿意用我生命的下半辈子去负责。

平静的“科学狂人”

对于首例基因编辑婴儿事件,网友、媒体、业内的讨论热火朝天,但事件“主角”贺建奎在露面的一个小时网络直播视频中,他本人的表现倒是略显平静。除了说完第一句很抱歉后,有十几秒的哽咽“留白”,他并没有表现出其它太大的情绪波动。

面对活动现场专家学者的质疑,“骄傲”、“尊重”、“推动科学进步”......贺建奎的回答字眼中透露出了平静和自信。这让网友不禁大呼“是怎样的心理素质才能做到这样,太疯狂。”

这位神秘的“生物狂人”是如何“炼成”的?不妨跟随下面这张图走进这个人物。

激烈讨论仍在继续

虽然贺建奎风波之后的首次亮相已经结束,但是关于基因编辑婴儿话题的讨论仍在继续。

【业内大牛观点】

● CRISPR先驱张锋研究员认为,当前基因编辑技术仍处于发展早期。他赞成,暂停编辑胚胎植入,直至我们在安全问题上得到了充足的保证。

● 美国哈佛医学院遗传学教授George Church说,“人类胚胎的使用表明,他们的重点是测试编辑,而不是避免这种疾病”。而且, “这几乎就像完全不编辑一样”,如果某些细胞被改变, HIV感染仍然会发生。

● CRISPR“女神”Jennifer Doudna表示,这项研究尚未发表,所有的评论都需要谨慎。如果独立分析证实确有其事,这无疑强化了限制基因编辑应用于胚胎的迫切性。

● 剑桥麻省理工学院的癌症研究员Richard Hynes认为,临床实施基因基因组编辑之前需要满足严格的条件:1)患者面临着严重、尚未满足的医疗需求;2)技术需要得到充分的监控以及足够的随访期;3)家属拥有知情同意权。

● 加州斯克里普斯研究转化研究所所长Eric Topol博士说:“这还为时过早,关于在人体进行试验的操作还有待商榷,这是件大事。”

● 香港大学李嘉诚医学院艾滋病研究所所长陈志伟在接受澎湃新闻采访时称:“HIV感染的父亲,和健康的母亲,100%可以生个健康和可爱的孩子,根本无需进行CCR5编辑。这对新生儿是不伦理的,一个健康和受教育的好孩子,是不会被HIV感染的。”

● 值得一提的是,日前,据CNN报道,基因编辑婴儿试验参与者,美国莱斯大学生物工程学教授Michael Deem正在被该机构调查,Deem持有“少量股份”,是贺建奎旗下两家公司的科学顾问委员会成员。

【部分网友观点】

冷静反对派

● 体细胞编辑治疗疾病是风险相对较小的,因为只是针对病人本身;生殖/胚胎细胞的基因编辑是被严格控制的,因为会遗传而影响后代的.......

● 科学的意义在于为人类所用,造福人类。而非让人类自毁长城。基因科学是一个极其重要而敏感的领域,由不得半点胡来,让胚胎或婴儿成为实验品,是谁给打开这个潘多拉魔盒的权力?这种严重违背伦理等于害命。强烈建议有关部门彻查这一事件,给全社会一个交代!

● 基因编辑在摆脱疾病上已经打破了从治疗到预防的墙,一旦人没有伦理的底线之后,从摆脱疾病到操控“完美”的墙也很快会被打破的。

● 如果这对孩子长大后没有发现修改基因带来的负面影响,并不能说明基因编辑技术成熟了,也不能因此而降低准入门槛,最应该担心的就是该技术的滥用。

乐观安抚派

● 若修改的基因相对于自然界来说并非是优秀基因,经自然选择后,其基因频率也会下降到十分渺茫的水平,应该不会对全人类的基因有什么损害。

● 凡事都有好有坏,看看后续发展也不迟嘛,我们有人第一个吃了螃蟹,螃蟹好不好吃还有待细品。

● 不管怎样,人类需要这样的创新。任何研究如果拖延时间过长,都会给患者家属带来无尽痛苦。世界本没有路,走的人多了就成了路。

● 伦理问题并不是一成不变的,如果为了抵抗艾滋而编辑基因,为了人类的生存而触犯一项可能过时的伦理标准,这并没有什么不对。

认命派

● 生物技术的发展,这个迟早会到来,区别只是什么时候来。我们准备好了么?未来很有趣,是福不是祸,是祸躲不过!

● 下一个百年,是科技的爆炸,亦或动荡的浩劫,人类的每一步,最终只是随量子飘向不知哪个维度的尘埃…

● 科学探索之路一直都是荆棘丛生需要慢慢探索,人为的加快某些进程未必是件好事。自然选择给人类一次又一次的机会,让我们直立行走,衍生文明,现在人类决定自己来加速进化的时候,时间的洪流又将带走什么一切不得而知,或许真正的对错,要到许多年以后才能看见分晓。

● 终于有人打开盒子了,好奇可能带来毁灭,也可能带来繁荣,人类需要勇敢面对这未知的恐惧。

脑洞大开派

● 现在的孩子:我想当老师,爸妈却非让我当律师。 以后的孩子:我想有双腿,爸妈却给我订了双鳍。

● “李哥你们准备什么时候要宝宝啊?” “明年吧,听说明年要出新款,先天免疫疾病比现款多21种,还有限量版的智商加强款”“还是你们晚点要孩子的好,我家这个现在配置已经太低了”。

● 不是危言耸听,可能100年之后人类面临灭绝的危险,追溯起来就是今天贺某人对人类基因进行了不可预知的编辑。

● 此次操作,在技术上并无任何重大创新,但是在伦理道德的层面,有了重大突破(下限)。这次编辑基因,下次再编辑另一段基因,时间久了,再让他们通婚,假以时日,X战警就不再是科幻片,而是我们身边的同伴了。

心疼孩子派

● 我只知道也许那两个孩子的一生都要活在另类中,他们有什么错。只希望那两个孩子一生可以善良,同样被这个世界温柔以待。你可以否定一切,但不能否定他们生命的意义。

● 那俩孩子该怎么办?以后就会像实验室的大猩猩一样过一辈子吗?谁敢跟他们结婚啊?

● 一个孩子不会在抵抗HIV方面获得任何好处,却承担了所有潜在的安全风险。

● 这两个小女孩不应该因为他人的错误承担这生命之重。有些“科学家”已经为了利益而疯狂。

担忧未来派

● 猝不及防的消息,让我想到霍金先生的遗言。科学家为了科学而疯狂的时候能不能多想想人类的未来。

● 如果这项技术成熟了,最得益的绝对是那些富人,他们改造下一代的基因,让下一代避免疾病,并拥有超高智力,于是富人的孩子几乎也都是富人,使得阶级固化,到时候人与人之间的不平等会进一步影响这个社会。

● 最前沿的基因科技,最先能享受到的是人类中最有钱和权的一小撮人,那个时候平民和权贵阶层在先天上就会有了本质的差距,产生无法跨越的鸿沟,基本算是两个物种,二八定律永远存在,强者恒强,弱者世代沦为羔羊。

● 深深的恐惧,为没有底线的人类。

……